È stato presentato ieri, presso l’aula Maurizio Ascoli del Policlinico di Palermo, l’ambulatorio di malattie rare scheletriche che, in virtù di un accordo fra la Regione Emilia Romagna e la Regione Siciliana, è operativo dal giugno 2022 presso il dipartimento Rizzoli Sicilia di Bagheria. All’evento hanno preso parte l’assessore regionale della Salute, Giovanna Volo; il preside della scuola di medicina e chirurgia dell’Ateneo di Palermo, Marcello Ciaccio; il commissario straordinario del Policlinico di Palermo, Maurizio Montalbano; l’avvocato Salvatore Iacolino, dirigente generale del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato della Salute della Regione Siciliana e il direttore generale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, Anselmo Campagna. Ad illustrare le attività svolte dall’ambulatorio nel corso dell’ultimo anno è stato il Luca Sangiorgi, direttore della Struttura Malattie Rare Scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e referente dell’Ambulatorio Malattie Rare del Dipartimento Rizzoli Sicilia.

“Nel primo anno di attività dell’ambulatorio abbiamo preso in carico 120 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e affetti da malattie genetiche rare delle ossa. Si tratta di patologie caratterizzate da una estrema eterogeneità clinica e genetica – spiega Luca Sangiorgi – per cui si rende indispensabile un approccio multidisciplinare sia nella fase di diagnosi che nel follow-up. Attraverso il nostro ambulatorio multi specialistico procediamo con una metodologia che prevede una visita genetica, una visita ortopedica, una visita fisiatrica, quando è il caso anche una visita pediatrica, e le indagini radiografiche. Questo approccio ci consente un inquadramento complessivo del paziente, in esito al quale possiamo determinare una diagnosi e quindi la presa in carico specifica rispetto alla patologia rara riscontrata. Fondamentale per il buon funzionamento dell’ambulatorio è la stretta collaborazione attivata sia con la rete siciliana della pediatria, rappresentata dal professore Giovanni Corsello, sia con la rete siciliana di genetica e malattie rare, rappresentata dalla professoressa Maria Piccione”

“L’ampliamento della preziosa collaborazione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, attraverso l’attivazione dell’Ambulatorio di malattie scheletriche rare rappresenta uno di quei passi fondamentali ai quali dobbiamo tendere, specialmente in un momento particolarmente difficile come quello che il nostro sistema sanitario nazionale sta attraversando, a causa del preoccupante problema della carenza di medici che, inevitabilmente si ripercuote sui livelli di assistenza territoriale – ha affermato l’assessore Giovanna Volo – Quello attivato presso il centro di Bagheria è un esempio virtuoso di collaborazione che sta dando un importante contributo alla nostra sanità pubblica”.

“Con il rinnovo della convenzione con lo Ior, avvenuto nell’ottobre del 2021, è stato esteso l’orizzonte delle collaborazioni da mettere in atto. Fra queste appunto l’attivazione dell’ambulatorio dedicato alle malattie rare scheletriche che sta dando ottimi frutti – afferma il direttore generale del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato della Salute Salvatore Iacolino – Bisogna continuare lungo questa strada, completando quanto di buono previsto con il nuovo accordo e che ancora non ha avuto seguito”.

Alla presentazione sono stati inviatati a partecipare anche Claudio Ales di Uniamo (la federazione italiana di Malattie Rare) e Chiara Fragali, paziente siciliana affetta da osteogenesi imperfetta da un anno in cura presso l’ambulatorio di Bagheria. “La malattia mi è stata diagnosticata negli anni ’90 – ha ricordato Chiara Fragali – e da allora è iniziato un lungo pellegrinaggio che mi ha portato, non senza significative difficoltà organizzative, prima a Brescia e poi addirittura a Parigi. Costringendomi praticamente a vivere una vita lontano da casa. Adesso finalmente sono seguita nella mia regione e sono felice di sapere che tanti genitori, grazie all’ambulatorio di Bagheria, non dovranno sopportare le difficoltà che ho attraversato io in tanti anni”.

“Quando nel 2021 abbiamo rinnovato l’accordo con la Regione Siciliana abbiamo individuato fra le azioni prioritarie da mettere in campo, proprio la realizzazione dell’Ambulatorio di malattie rare scheletriche – afferma il direttore generale del Rizzoli Anselmo Campagna. – A circa un anno di distanza dall’inaugurazione del servizio, siamo lieti di poter dire che ci stiamo integrando nella rete delle strutture e dei servizi per la presa in carico di pazienti con malattie rare in particolare per le competenze specifiche che abbiamo sull’apparato muscoloscheletrico. I dati illustrati dal dottore Sangiorgi e le preziose testimonianze raccolte durante la presentazione di ieri, dimostrano che la strada intrapresa è quella giusta, grazie ad un approccio multidisciplinare, tempestivo ed integrato”.